癫痫是一种复杂的疾病谱，需要加强公共卫生行动能力予以应对。2012年，美国医学研究所（IOM）发布了一份癫痫公共卫生方面的开创性报告——《跨越疾病谱的癫痫：促进健康与理解》，建议从7个领域展开行动。报告强调，目前迫切需要一种更加协调、综合性的国家方法，以整体病人为中心，展开护理；这包括对并发症及生活质量的强调，更及时的转诊与治疗，改善社区资源、教育、利益相关者的合作与公共交流等内容。

为响应这份报告，美国卫生与公众服务部（HHS）展开了相关行动，而本篇综述，旨在总结近期美国为推进癫痫的综合性公共卫生策略，所作出的工作与努力，强调IOM报告的执行进程，并鉴定有利于持续开展公共卫生行动的条件。希望这些内容，也能够给我们带来一些启迪，具体如下：

背景

尽管已经被确认千年，但直至今天，癫痫仍未被研究透彻。癫痫代表一种复杂疾病谱，其类型、原因、严重程度以及影响等发面均有不同。它不但能够缩短患者寿命，还会严重影响整体生活质量。因此，癫痫不单是一种需要个人努力的神经系统性疾病，而且是一项需要整个社会加以应对的公共卫生挑战。

因此，美国之前便努力促成有利于解决癫痫问题的方案。例如，1975年，达成了一项由美国国会委托，卫生、教育、福利部门领导的全国癫痫行动计划，旨在鉴定人群中癫痫负担，并首次对联邦与各州机构，提出突破性建议。随后，1997年与2003年召开的两次全国性会议，召集了癫痫利益相关组织来评估公共卫生行动上的进展与不足；不过这一领域仍需要更广泛的关注。

步入21世纪后，为通过统一行动更好的解决癫痫问题，包括美国健康与公众服务部门（HHS）以及非营利性组织 Vision20-20 （一个癫痫利益相关者群体）在内的24个部门，于2010年聚集在一起，完成了IOM首份癫痫报告；并且经过多方整合后《跨越疾病谱的癫痫：促进健康与理解》，这份IOM开创性报告得以问世。

该报告强调，癫痫是一种常见的疾病谱，影响患者健康与生活质量，而且所有年龄的群体均可能受累，因此，亟需更加协调的方法，以整体患者为中心，展开护理。为解决各种难题，IOM广泛建议各领域利益相关者，共同展开行动。

对于HHS来说，IOM报告是一项加速进程的催化剂，有利于各个部门的联合。报告发布后的两年，HHS机构实施了多项建议，包括与社区合作，以及可负担医疗法案（ACA）的建立。本文将逐一介绍了HHS的这些努力。在IOM建议的前5个领域，HHS已经进行了相应工作；而针对剩余两项，HHS也正在进一步与非政府部门进行合作。具体情况总结于表一中，为便于理解，我们将对各个部分进行了详细介绍。

表一：IOM报告以及HHS所展开的努力，

一、增加癫痫数据的力度

IOM报告指出，为增加癫痫数据力度，在癫痫案例确定、医疗看护与社区服务的使用及成本、生活质量检测等方面，应该验证并实施标准定义与准则；同时需要继续并扩大联合监督与数据收集工作；

标准定义：神经系统疾病与卒中研究所（NINDS）近期开展了，通用数据元素（CDE）项目，通过使用美国国家卫生研究院（NIH）的通用定义与术语，进行癫痫数据的标准化收集。这种标准化形式，能够形成通用文件，允许癫痫与临床相关疾病间的合并（例如创伤性脑损伤与神经系统发育异常性疾病），从而有利于数据的收集。

癫痫专家将是促成这种方法的主力，而这种资源的传播，又有助于缩短研究开展时间、改善数据质量、并且促进临床研究间数据的分享。

发病率与全国目标：IOM报告，促使美国疾病控制与预防中心（CDC），努力阐明癫痫最新负担情况。2012年IOM报告发布后，CDC癫痫计划发布了最新国家发病率数据；分析发现410万成人，报告自己在某个时间点发生过癫痫（由医生或其它健康专业人士告知为癫痫），其中230万报告为活动性癫痫（通过临床医生诊断，服用抗癫痫药物，并且在过去一年，癫痫至少发作过1次）。

研究记录显示，在活动性癫痫患者中，过去一年看过神经科或癫痫专家的患者只占52.8%，提示存在护理欠佳的问题。

联邦跨部门工作部，使用NHIS癫痫数据，确立了健康人口计划（自1979年开始的，一项至少设置10年目标的公共健康计划）中首个癫痫目标。这些新的2010年数据，符合2020全国公民健康目标标准；确保随着时间进展，数据的持续性与可比性；并且允许设计、追踪21世纪全国癫痫目标进展。

除外这些全国性分析，CDC实施并扩大了州、区域以及种族（美国印第安社区）间，癫痫负担的评估工作。例如，南加州癫痫流行病学研究，检测了整个州的癫痫负担（包括并发症、健康看护利用率与早期死亡率）。研究者使用国际疾病分类第9次修订本 (ICD-9-CM)，在全州范围内的管理数据库中，得到200万人口的数据，并鉴定出409000名癫痫患者（2010-2011）。

2014年一项利用这些数据的研究发现，57%的癫痫患者伴有躯体、精神/神经发育并发症。

并发症： IOM报告支持HHS多重慢性疾病战略框架，强调以病人为中心的协调性看护。关于这一部分，CDC发布了一项，NHIS针对癫痫成人患者非精神类并发症负担情况的研究数据。这些患者，更倾向于罹患4种或更多的并发症（心血管疾病、呼吸系统疾病等），提示疾病或具有共同发病机制、治疗副作用及更高水平的风险因素（吸烟、缺乏体育锻炼的等）。

另外，CDC将癫痫的检测，加入脑瘫监视活动中。自2006年起，CDC使用了自闭症及发展障碍监察网络（ADDM）来跟踪4个社区内，8岁脑瘫儿童的癫痫并存情况；结果显示2006年，有35%的儿童并发癫痫，而2008年，相应比例为41%。这一方法主要建立在密苏里ADDM项目之上，后者评估脑瘫及自闭症谱系障碍（ASD）儿童中癫痫的并存情况的，结果显示：32.9%的脑瘫儿童以及8.7%的ASD儿童伴有癫痫。

癫痫相关的死亡率：尽管与一般人群相比，癫痫患者整体死亡率增加3倍，并且突然死亡风险增加20倍，但美国之前缺少对癫痫猝死（SUDEP）情况的监测系统。2013年，在NHLBI（美国国家心脏、肺和血液学研究所）与NINDS（美国国立神经系统疾病与卒中研究）的支持之下，CDC展开新的青年猝死(SDY)注册项目。该项目鉴定了≤19岁的青年、儿童癫痫猝死与心源性猝死情况，与大多州的儿童死亡评审系统相一致。

2014年将继续展开多达15个州或主要大城市的注册项目。而这些注册数据，有助于研究者鉴定可以预防的危险因素或其它导致癫痫猝死的原因。同时，为扩大对癫痫相关死亡率的检测力度，CDC正在检查国家生命统计系统全因死亡文件，从而鉴定成人癫痫猝死案例；并且对美国国家暴力死亡报告系统进行分析，以便得出癫痫患者的自杀率。

二、预防癫痫

为响应IOM报告的号召，亟需展开更多研究，找到更好的癫痫一级、二级、三级预防方法。在这一方面，HHS推动了更加统一化方案的进展。例如，跨部门协作推动癫痫研究（ICARE）联合NIH机构、Vision20-20、IOM及关键癫痫利益相关组织，共同促进研究进展。

ICARE建立于几年前，如今使用IOM报告上的建议，作为会议框架，更加广泛的研究癫痫患者的并发症（如ASD、智力与发育性残疾、认知障碍、以及心理健康情况）。为支持这些工作，2014年NINDS更新了癫痫研究标准，倡导深入研究癫痫发作与并发症间的关系，从而发现潜在的致病机制或有效的癫痫治疗手段。

近期，NIH建立了用于存储人类大脑与组织的神经生物银行。其网站提供了捐赠过程以及如何更加有效的通过尸检研究探索脑类疾病等信息。奥巴马总统发起的大脑计划，鼓励形成跨学科合作团队，从而开发用于人类研究的新型非侵入性影像学技术，以及更好理解神经功能通路的先进方法。

一级预防与基础研究：NIH资助性研究，有助于通过对癫痫形成高危人群生物标志物（结节性硬化症、创伤性脑损伤及小儿长期高热惊厥等）的鉴定，改善预防水平。一项由NINDS资助的研究，分析了超过4000名癫痫个体及家属的基因组，并于近期鉴定出婴儿痉挛症及 Lennox–Gastaut 综合症（儿童期伴弥漫性慢棘一慢波癫痫性脑病）相关的新型突变。

另外，一些研究提示先天人乳头瘤病毒感染，是导致癫痫的原因之一（由于皮质发育不全）。同时，儿童健康研究所与新生儿发展研究网络，开发制定了一些标准化方案，如对缺氧-缺血性脑损伤新生儿采用头部降温方式，有助于减轻神经系统障碍与死亡率。

二级与三级预防、慢性病自我管理、药物与设备干预：IOM报告呼吁，对癫痫患者自我管理的重视，主要基于ACA慢性病患者自我管理项目（CDSM）。CDSM 项目中，患者通过自我管理，提高了知识与问题解决能力。而且，IOM报告认可了2007年起CDC展开的良好癫痫管理网络的预防研究。

目前有三项自我管理计划，被设计用于患者自我管理行为，旨在减轻抑郁，改善生活质量，消除护理障碍。WebEase（癫痫认知支持与教育），首个用于成人癫痫患者的在线循证性自我管理计划，可以在国家癫痫资金网站上，免费使用。UPLIFT（通过实践与学习增加有利想法）及 PEARLS（鼓励积极生活）计划，通过电话、网络或家访等形式，对癫痫患者的抑郁症状进行治疗。

自2013年起，CDC与国家癫痫基金会合作，对弗罗里达、密歇根、纽约的UPLIFT计划进行评估。MINDSET是一种决策性支持工具，有助于改善患者-医生间关于自我管理问题的交流。其它癫痫良好管理网络中的自我管理计划，加强了对社会支持及成人情绪、认知管理的评估，具体结果将于2014年底发布。

自从IOM癫痫报告发布后，CDC扩大了癫痫良好管理网络，旨在评估伴记忆问题，伴严重心理问题（精神分裂等）以及农村成人癫痫患者的自我管理计划。2014年3月，发布的一项建议支持在弱势群体（儿童癫痫患者等）中，发展新的自我管理计划。

2013年，美国食品与药物管理局（FDA），批准颅植入神经刺激器的使用，后者能够降低使用多种抗癫痫药物的难治性癫痫患者的发作频率（在≥18岁的患者中）；另外，FDA还研究了与癫痫相关的药物及设备。

三、改善医疗保健

尽管部分癫痫患者可以获得有效治疗，但仍有太多患者缺少专业护理、保险以及优质的护理与治疗。IOM报告建议，应该尽早鉴定癫痫及其并发症，并重点关注护理质量。

专业护理与保险：尽管一些癫痫患者，可以由私人医生进行有效治疗，但难治性癫痫患者，需要由神经科医生或癫痫专家提供更加专业的护理。难治性癫痫患者，失业、限驾、丧失独立性及早期死亡风险更高。一项涵盖美国13个州的研究显示，34.9%的活动性癫痫及难治性癫痫患者，过去3个月没有看过神经科医生，或过去1年内没有咨询过癫痫专家；20%的癫痫患者因为成本问题，而阻碍就医。

基于2010年NHIS的数据，2020健康公民计划相关的癫痫目标，是将获得合适护理的癫痫与难治性癫痫患者比例（至少每年看一次神经科医生或癫痫专家）从57.7%升至63.5%。支付得起的医疗法案(ACA)，禁止保险公司拒绝向有并发症（如癫痫）的患者出售保险或更新政策的行为。并且禁止对医疗保险，加入年数或每年花费的限制，从而尽可能降低癫痫个体因就医而破产的风险。

改善保险覆盖率，有助于改善专业护理情况。值得一提的是，癫痫常见于儿童与青年，而2010年后，至少310万的年轻成人（小于26岁），能够从父母的健康计划中获得保险。并且可以从ACA市场及医疗补助扩展处，得到新的保险。另外，通过ACA还涉及心理健康护理，有助于改善大部分癫痫伴发心理问题患者的护理质量。

护理协调：ACA强调护理协调计划，并建议以团队为基础，展开护理服务。在这种前提下，健康资源与服务管理局及儿童健康基金访问项目，着重改善医疗条件不足或农村地区，儿童与青少年癫痫患者的护理情况。这与IOM建议相一致，通过美国儿童学会的协调，促进病人/家属与专家间的合作伙伴关系；并且将专业护理、教育服务、公共健康、社区资源联系起来，关注早期检测与治疗，解决护理上的文化与语言障碍。

护理质量：2013年，美国实施了质量检测及使用改善质量方法的项目，并对一个良好运作的、以社区为基础的服务系统进行验证。在这个过程中，研究人员对一些问题进行评估，如家属对专业人士的满意度、医疗之家护理协调的持续水平以及家庭是否有足够的保险支撑这些服务。扩展以质量为基础的证据，并记录可能节约成本的方法，有助于新支付模式的建立。

作为ACA的一部分，医疗保险与医疗补助服务中心（CMS），也将加强对一些区域护理协调的支持。并且，近期医疗规则上发生了一些变动，允许报销由临床医生或专业人士建议的预防性服务。

美国一些州，允许专业人员，在非医疗场所提供护理，如家庭或学校。由ACA建立的CMS创新中心，作为一个新的试验点，通过展开新的护理服务模式，改善护理质量并降低护理成本。

癫痫网络工作：UCEDDs，一项由HHS政府资助的全国性网络体系，为智力与发育性残疾患者提供支持，其中近40%-50%为癫痫患者。美国共有68个UCEDDs站点（每个州至少1个），提供跨学科培训、社区服务，以提高患者独立性及社会融入度。

每个UCEDD站点，有自己独特的优先权。纽约与内布拉斯加州的UCEDD，能够优先提供与癫痫控制相关的临床服务。而其它地区，如阿拉斯加、华盛顿、内华达州以及加利福尼亚大学的UCEDDs，旨在改善农村癫痫患者的护理情况。

通过远程医疗改善护理：对于农村及医疗水平落后地区，远程医疗有助于改善癫痫患者的护理质量及预后。它可以克服距离，将患者与医生进行连线，从而及时监测检查结果，并进行健康专业教育。早期来自西弗吉尼亚州、密歇根以及内布拉斯加州的数据提示，这有助于减少就医的等待时间及花费。初步对内布拉斯加州UCEDD的分析显示，远程医疗预约有助于降低儿童的等待时间，但需要进行更多正式的评估。

专业教育：专业教育涉及多类人群，包括初级保健提供者、学校护士、现场急救及执法人员。应该对这些专业人士，进行关于癫痫知识的专业培训，从而将癫痫患者与社区支持联系起来。例如，CDC支持了一项癫痫相关项目--管理癫痫学生，培训学校护士关于癫痫问题及癫痫学生所需项目；对这一项目的评估显示，它能够增加护士一些方面的自信心（如能够识别部分癫痫，并了解何时应寻求紧急救援）。

CDC另一个项目，支持对现场急救员进行教育，使他们能够鉴定癫痫相关的不同症状，在现场进行适当救援，并且确定需要进一步采取治疗的情况。相似的，CDC支持对执法人员进行培训，提高他们对癫痫患者独立要求的识别。另外，CDC支持当地社区，关注对儿童日托看护人员、中学及高中教师的教育。来自这些教育计划的评估结果，可能具有前景，但仍需要额外的研究。

改善社区资源与生活质量，提高意识并改善教育

癫痫除对健康本身的影响外，还涉及学校问题、社会与就业形势的不确定性、限驾与生活问题。为解决这些情况，IOM的报告强调改善社区资源及癫痫患者、家属、公共的教育水平。例如，CDC的网络平台，为患者及其看护者，提供与自我管理收益相关的免费网络研讨会。

公共教育：CDC通过与癫痫基金会合作，展开公共意识与教育运动。尽管近几十年，人们消极对待癫痫的态度有所改善，但2002年，近一半美国成年人自认为，不了解癫痫；只有40%的患者知道如何处理癫痫发作事件。之前关注非洲裔美国人、拉丁裔美国人中展开的癫痫基金会宣传活动，于2013年扩展到亚裔美国人，而未来针对这些问题，仍需要进行更多正式性评估。

其它：IOM报告的最后两个部分，强调了在促进与维持公共健康行动上，癫痫利益相关者的关键作用（包括癫痫患者与家属）。

迈入21世纪后，随着社会的进步，是时候开展一种更加综合性的公共卫生方法来应对癫痫。癫痫患者需要更好的护理协调、社会支持、治疗以及更广泛的社会接受度。而IOM报告上相关建议的实施，可以改善我们对癫痫疾病负担的理解，建立新的癫痫猝死评估系统，重新关注癫痫并发症，加速ACA领域新护理协调模式的建立，提高护理质量，改善公共与专业教育，并强调科研合作从而更好的预防癫痫。

尽管，未来面对巨大挑战，但目前及将要开展的多方合作性活动，能够促使我们更好的理解癫痫；并且通过持续不懈的努力，终将逐步形成21世纪真正的综合性癫痫公共卫生策略。